Quizá no debería titular esta entrada con una palabra que no existe, SEROVISIBILIDAD, pero me viene muy bien para lo que quiero explicar: la visibilidad de las personas seropositivas. En 1981 se diagnosticó el primer caso de SIDA en Estados Unidos, la semana pasada celebramos el Día Internacional de la Lucha contra el SIDA ¿por qué treinta y tres años después del primer diagnóstico las personas seropositivas siguen sin ser visibles?
Muchas son las luchas históricas que me vienen a la mente de colectivos minoritarios discriminados por el resto de la colectividad social. A veces no son tan minoritarios pero por algún motivo se encuentran en situación de desventaja social: mujeres, negros, homosexuales... En ocasiones parece que la batalla nunca se gana del todo, pero si no se lucha, entonces está perdida de antemano.
Se pueden hacer muchos análisis sobre los factores que han hecho que estas luchas históricas avancen hacia el éxito, pero me voy a centrar sólo en uno: la visibilidad. En esto existen diferencias evidentes en los ejemplos propuestos: las mujeres y los negros no pueden ocultar que lo son, son visibles sin pretenderlo. Parece algo evidente y de hecho lo es, pero es importante resaltarlo. Sin quitarle mérito al asunto, no hace falta valentía para ser negro o mujer y ser visible, no te queda otra, se te ve de lejos. Es una ventaja y una desventaja, al mismo tiempo. Una persona homosexual puede intentar ocultarlo, teniendo que enfrentarse al momento de dar el paso de ser visible, pero también puede que nunca lo haga.
La decisión de hacerse visible va a depender de las ventajas y perjuicios que uno obtenga con este hecho. Lo mismo ocurre con la serovisibilidad, que es lo que hoy me interesa. Hablar del estado serológico, después de más de treinta años de lucha, sigue implicando más inconvenientes que ventajas. Ocultarlo tampoco es fácil, hay que crear un mundo de mentiras alrededor que afecta en la esfera psicológica. No es fácil ocultar las consultas médicas, las pastillas que hay que tomar, los efectos de la infección, la lipoatrofia... teniendo que sufrir ansiedad ante conversaciones incómodas con amigos, compañeros de trabajo, conocidos e incluso familia.
Soy consciente de que la serovisibilidad es difícil, que dar el paso es muy duro, pero tengo la convicción personal de que hacerlo es absolutamente necesario para acabar con el estigma. Y no es suficiente con que lo hagan unos pocos, con que den la cara los de siempre, es necesario visibilizarse en el entorno inmediato, en la familia, en el trabajo, en el vecindario, en la comunidad.
Los homosexuales lo hicieron, hubo un momento en que decidieron dejar de esconderse y sufrieron las consecuencias. Hoy, nos hemos olvidado un poco, desagradecidos que disfrutamos de las ventajas de no tener que escondernos, ingratos que decidimos simplemente ser personas, pero se partieron la cara por nosotros y la historia debería rendirles homenaje. Perder el miedo y asumir las consecuencias en aras de un futuro sin armarios fue la clave para llegar al punto en el que hoy nos encontramos. Seguimos con batallas por ganar, pero son más puntuales y menos sangrientas, y además somos muchos quienes hemos decidido perder el miedo.
Hacerse visible es una cuestión absolutamente personal, experiencias hay de todo tipo y para hacerlo hay que estar preparado y ser muy consciente de las consecuencias. En ese sentido os recomiendo que leáis la entrevista a María José Fuster (enlace), presidenta de Seisida, una mujer valiente, luchadora y comprometida. Un ejemplo.
La decisión de hacerse visible va a depender de las ventajas y perjuicios que uno obtenga con este hecho. Lo mismo ocurre con la serovisibilidad, que es lo que hoy me interesa. Hablar del estado serológico, después de más de treinta años de lucha, sigue implicando más inconvenientes que ventajas. Ocultarlo tampoco es fácil, hay que crear un mundo de mentiras alrededor que afecta en la esfera psicológica. No es fácil ocultar las consultas médicas, las pastillas que hay que tomar, los efectos de la infección, la lipoatrofia... teniendo que sufrir ansiedad ante conversaciones incómodas con amigos, compañeros de trabajo, conocidos e incluso familia.
Soy consciente de que la serovisibilidad es difícil, que dar el paso es muy duro, pero tengo la convicción personal de que hacerlo es absolutamente necesario para acabar con el estigma. Y no es suficiente con que lo hagan unos pocos, con que den la cara los de siempre, es necesario visibilizarse en el entorno inmediato, en la familia, en el trabajo, en el vecindario, en la comunidad.
Los homosexuales lo hicieron, hubo un momento en que decidieron dejar de esconderse y sufrieron las consecuencias. Hoy, nos hemos olvidado un poco, desagradecidos que disfrutamos de las ventajas de no tener que escondernos, ingratos que decidimos simplemente ser personas, pero se partieron la cara por nosotros y la historia debería rendirles homenaje. Perder el miedo y asumir las consecuencias en aras de un futuro sin armarios fue la clave para llegar al punto en el que hoy nos encontramos. Seguimos con batallas por ganar, pero son más puntuales y menos sangrientas, y además somos muchos quienes hemos decidido perder el miedo.
Hacerse visible es una cuestión absolutamente personal, experiencias hay de todo tipo y para hacerlo hay que estar preparado y ser muy consciente de las consecuencias. En ese sentido os recomiendo que leáis la entrevista a María José Fuster (enlace), presidenta de Seisida, una mujer valiente, luchadora y comprometida. Un ejemplo.
El movimiento antisida necesita de más personas dando la cara, necesita liderazgos y quizá hoy más que nunca, es el momento. ¿Por qué es importante que una persona seropositiva se haga visible?
Voy a dar SIETE RAZONES, número mágico, pero seguro que existen muchas más:
Voy a dar SIETE RAZONES, número mágico, pero seguro que existen muchas más:
1. Aquello que no se ve, no existe. La gente necesita poner cara a las situaciones, necesita verlo cerca para creérselo, hacen falta historias personales para poder empatizar.
2. Las personas necesitan espejos en los que mirarse. Que existan referentes hace que quien pasa por la misma situación se sienta identificado, experimente mayor tranquilidad o incluso se anime a hacerlo también.
3. Visibilizarse facilita la aceptación de uno mismo: dejar de vivir una doble vida puede ayudar a sentirse mejor, a liberarse de la carga, mejorando el autoconcepto y la autoestima.
4. Ser visible es ser valiente: esto es una realidad y hay que tenerlo en cuenta, también hay que valorar si la persona está en situación de dar este paso, si sus condiciones personales, sociales, laborales, son favorables. Se trata de ser valiente, no de ser temerario.
5. Las personas visibles contribuyen a acabar con el estigma: esta es una razón fundamental para dar el paso, pero para ello hay que sentir un gran compromiso social, mirar más allá de uno mismo, tener ganas de mejorar la sociedad de la que se forma parte.
6. El movimiento antisida necesita liderazgos serovisibles: después de tantos años hemos avanzado poco en esta estrategia imprescindible, necesitamos demostrar a las autoridades que cercenan derechos de ciudadanía que quien sufre el estigma está dispuesto a pararles los pies. Las personas afectadas tienen una mayor legitimidad y suyo debería ser el protagonismo, el resto debemos acompañarles en las reivindicaciones para aumentar su fuerza.
7. Es una cuestión de justicia: no parece justo que el peso de la responsabilidad de la lucha en contra del rechazo que aún se sufre, recaiga en unos pocos valientes, que son quienes se llevan todos los golpes.
5. Las personas visibles contribuyen a acabar con el estigma: esta es una razón fundamental para dar el paso, pero para ello hay que sentir un gran compromiso social, mirar más allá de uno mismo, tener ganas de mejorar la sociedad de la que se forma parte.
6. El movimiento antisida necesita liderazgos serovisibles: después de tantos años hemos avanzado poco en esta estrategia imprescindible, necesitamos demostrar a las autoridades que cercenan derechos de ciudadanía que quien sufre el estigma está dispuesto a pararles los pies. Las personas afectadas tienen una mayor legitimidad y suyo debería ser el protagonismo, el resto debemos acompañarles en las reivindicaciones para aumentar su fuerza.
7. Es una cuestión de justicia: no parece justo que el peso de la responsabilidad de la lucha en contra del rechazo que aún se sufre, recaiga en unos pocos valientes, que son quienes se llevan todos los golpes.
Ganaremos la batalla cuando pasemos de la cero visibilidad a la serovisibilidad
No te preocupes por esto de inventar palabras. Yo para eso no tengo imaginación, pero estoy en una comunidad muy maja en Google Plus donde la gente se las inventa que da gusto :)
ResponderEliminarDespués de este inciso humorístico, espero que no te importe, pienso sobre lo que has expuesto que efectivamente, las personas seropositivas han sido poco visibles. Primero, por el estigma de que podía ser contagioso, en los primeros tiempos aquellos en los que todo el que contraía SIDA moría. Y ahora, que mucha gente que lo padece toma medicamentos, parece como si en parte se les siguiese mirando con asco. Quizá esto último sea por la falta de visibilidad que siempre ha habido.
Besos :)
La falta de visibilidad viene entre otros motivos, Carolina, de los que citas. Desde luego la falta de información inicial, la alarma y el miedo generado, influyeron mucho.
EliminarLo llamativo es por qué tantos años después seguimos en la misma situación, quizá no hemos avanzado tanto en la información, no se ha distribuido bien, no ha sido la correcta, hace falta más... o quizá nos ha faltado trabajo en áreas importantes, la preparación y el empoderamiento (palabra mágica) de las personas seropositivas para que se sientan capaces de "salir del armario". En la entrevista que enlazo a María José Fuster, aporta un dato llamativo: las personas seropositivas prefieren decir que tienen otra enfermedad, un cáncer, por ejemplo. La cuestión es ¿por qué un cáncer es algo aceptado socialmente y el SIDA no? La respuesta creo que es bastante clara, y necesitamos cambiar actitudes, es un proceso complejo.
Lo que tengo claro es que la visibilidad es muy importante para ganarle la batalla al estigma, lo hemos visto claramente con otras luchas, pero ¿quién no tiene miedo?
Gracias compa!!!
Hemos avanzado muy poco en ese aspecto, lamentablemente. La mayoría de personas seropositivas viven su situación en el anonimato. La sociedad ha conseguido que se tengan que esconder para seguir una vida "normal". Muchos, han tardado años en compartir su enfermedad hasta con sus familiares, y algunos ni siquiera han dado ese paso.
ResponderEliminarHa sido una enfermedad que ha afectado mayoritariamente a sectores de la población ya estigmatizados. Una carga demasiado grande.
Sería muy positivo que personas con VIH bien situadas socialmente se hicieran visibles, para desvincular de una vez por todas esta enfermedad con determinados sectores sociales.
Estoy totalmente de acuerdo contigo, Bolboreta.
EliminarEs la sociedad la responsable de que las personas seropositivas opten por no ser visibles. No podemos perder de vista que el vih está asociado a la sexualidad, y aún seguimos sin ver con naturalidad este tema en nuestra sociedad, por muy avanzados que creamos estar.
Otro aspecto sangrante es el que también comentas, que esta enfermedad se ha instrumentalizado para seguir discriminando a sectores de la población que siguen o seguimos estando en desventaja.
Creo que tenemos que animar a personas seropositivas a hacerse visibles, que no tengan nada o tengan poco que perder, que estén en una situación que se lo puedan permitir, valorando las consecuencias.
Muchas gracias por tu comentario y bienvenida a este espacio, yo también he comenzado a leer el tuyo!! Un abrazo.